Bienvenidos a PXE España
Jornada Solidaria a Favor de PXE

Por ser un día de lluvia se pasa del sábado día 7 de mayo como se dijo al sábado día 21 de mayo.Os esperamos en el Colegio el Pinar en Alhaurín de la Torre donde se hará una carrera solidaria a favor de PXE y otras entidades. Os dejamos el cártel y la página web del Colegio El Pinar. Gracias al Colegio por incluirnos en la Carrera y darnos visibilidad.

 

Colegio El Pinar

 

La Jornada Solidaria se desarrollara en el Colegio El Pinar (Camino de La Acequia s/n Alhaurín de la Torre) , el 21 de mayo, a partir de las diez de la mañana, con el fin de recaudar fondos para colaborar con las ONG Acción contra el hambre, Caritas de Alhaurin de la Torre, PXE España (Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico) y Camino a la Solidaridad (Perù)

Dara comienzo con una carrera popular de diferente recorrido según las edades.
Después podremos disfrutar de un día lleno de diferentes actividades deportivas y juegos, incluso tendremos tómbola y mercadillo. Ademàs les animamos a comer con nosotros una paella y así disfrutar de una jornada de convivencia. En ella , nos divertiremos y trabajaremos juntos por un mismo objetivo.Os esperamos.
Saludos desde la J.Directiva.

fecha rectificación

 
Fotos del III Congreso PXE España - Burgos

Gracias a todos los que participaron en el Congreso de Burgos,tanto ponentes como oyentes,GRACIAS. Aquí os dejamos la foto del grupo y esperamos subir los videos y otras fotos del congreso lo antes posible.

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Presentación
Si deseas contactar con nosotros para pedir información, hacerte socio o colaborar como voluntario con la asociación puedes dirigirte a:

 

 

       PXE ESPAÑA.

C/ Cartaya, B/1, P/9.D

CP: 29004 Málaga.

Teléfono: 951 10 47 26

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

o al Apdo. de correos18635 - 29080 Málaga

 

 

Nuestro Lema

 

Extraña y rara son palabras que se convierten en absurdas para muchas personas que deseamos que enfermedades como la nuestra sirvan para comprender y conocer mejor como somos.

 

 
III CONGRESO PXE EN BURGOS

PROGRAMA

Sábado 19 Marzo 2016

10:30 h. Presentación del congreso por la Presidenta de la Asociación de PXE de España Carmen Vargas.

10:35-12:00h. María Jesús Ladrón de Guevara (Terapeuta ocupacional) "El día día del PXE".

Pausa Café.

12:30-14:00h. Doctor Pedro Valdivielso hablará sobre:

- Novedades en la investigación del PXE.
- Proyecto COST Europeo
- Proyectos de investigación de nuestro grupo
- Puesta al día del diagnóstico genético
- Tratamientos experimentales (Etidronato, otros)
- Preguntas del auditorio

14:15 h. Almuerzo.

16:30-17:00h. Susana Hernández Aparicio (Jefa de Servicios de la ONCE de Castilla y León). "El modelo de prestación actual de servicios en la ONCE a personas con discapacidad visual".

17:00-17:30h. Charla Coloquio sobre "¿Cuál es nuestra situación actual?"

Domingo 20 Marzo - Visita a Burgos (Excursión por confirmar).

 
Gracias a todos

Os queremos dar las gracias a todos por hacer posible la jornada por el día de las enfermedades raras, que hemos impulsado y realizado en la Universidad de Málaga, por segundo año consecutivo. Gracias a todos, a los ponentes y asistentes. En especial al Doctor Pedro Valdivielso por todo lo que hace por nosotros y por hacer posible que se implante este acto tan importante por el día de las enfermedades raras. Aquí os dejo un enlace de ese día:

 

Día de las Enfermedades Raras en la Universidad de Málaga

 

 
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